Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день борьбы с гемофилией. Эта дата связана с создателем Всемирной федерации гемофилии Фрэнком Шнайбелем, родившимся 17 апреля. В мире этот день отметили первый раз в 1989 году, в России – в 1996. В России существует общероссийская благотворительная организация инвалидов "Всероссийское общество гемофилии", в которую входят 58 региональных организаций. Она была создана в 2000 году.
